La première chose à comprendre, c’est que quoi qu’on vous dise, ce n’est pas de votre faute. Vous n’y êtes pour rien. Il existe de très rares exceptions, comme une carence importante en vitamines chez la mère ou la prise d’un médicament antiépileptique avant sa grossesse. Il est également possible que l’un des parents soit porteur d’un gène augmentant le risque de fente labiale ou palatine, mais là encore, ce n’est pas de votre faute. On sait qu’aux États-Unis, une fente labiale et palatine touche un enfant sur 600 à 700.
La fente labiale et palatine n’est pas considérée comme une malformation congénitale, car nous tous (vous, moi, Brad Pitt et même Angelina Jolie) avions une fente pendant notre développement embryonnaire. Immédiatement après la conception, le fœtus se forme à partir d’une seule cellule. À mesure que le nombre de cellules double, la tête se compose de trois excroissances tissulaires distinctes. La plus importante, située à l’arrière, comprend le crâne, le cerveau, le front, le nez, le centre de la lèvre supérieure et les quatre incisives centrales. De chaque côté, une excroissance distincte contient l’oreille, l’œil, la joue, la mâchoire supérieure jusqu’à la canine, et la mâchoire inférieure jusqu’à la ligne médiane. Vers la cinquième semaine de développement, ces trois blocs tissulaires fusionnent, et les lignes de fusion sont visibles au niveau du philtrum, la colonne palatine, sur nos lèvres normales. Il arrive parfois, parmi les milliards d’étapes du développement fœtal, que ces plans tissulaires ne fusionnent pas complètement, créant ainsi une fente labiale ou palatine unilatérale ou bilatérale.
Nous sommes convaincus que les enfants nés avec une fente labiale et/ou palatine sont comme tous les autres, mais que leur développement normal n’a pas été mené à son terme. Notre équipe a l’opportunité et la responsabilité de poursuivre ce processus. Nous prenons soin d’enfants nés avec une fente labiale ou palatine et nous les aidons à grandir comme tous les autres enfants. Ils jouent au football, prennent des cours de danse, vont à la maternelle, apprennent à faire du vélo, réussissent bien à l’école, vont au bal de fin d’année, obtiennent leur baccalauréat, font des études supérieures, tombent amoureux, se marient et fondent ensuite leur propre famille.
Vous avez probablement remarqué qu’il existe différents types de fentes labiales et palatines. On distingue notamment les termes « unilatérale » (d’un seul côté) et « bilatérale » (des deux côtés). « Complète » signifie que la fente traverse toute la lèvre, tandis qu’« incomplète » signifie qu’elle ne la traverse que partiellement. Par exemple, une fente labiale unilatérale n’affecte qu’une partie de la lèvre. Une fente labiale bilatérale complète affecte les deux côtés de la lèvre, de la lèvre jusqu’à la gencive.
La classification des fentes palatines est légèrement différente. Au lieu de parler de fente palatine complète ou incomplète, on décrit généralement les tissus du palais touchés. L’anatomie du palais comprend la luette, le voile du palais (incluant les muscles qui permettent l’élévation du palais pour la parole), puis la partie dure du palais (le toit) jusqu’à la zone située juste derrière la gencive, et le segment alvéolaire ou gingival. On utilise également le terme « large » ou « très large » pour décrire la gravité de la fente palatine.
Pour mieux comprendre, prenons l’exemple d’une parka à deux fermetures éclair : lorsque la fermeture éclair du haut est complètement fermée, la parka est bien fermée. La fermeture éclair du bas permet d’ouvrir partiellement la veste. On peut ainsi imaginer une infinité de positions possibles pour ces deux fermetures éclair, de complètement fermées à complètement ouvertes. Imaginez la fente palatine comme une parka avec une fermeture éclair à l’arrière de la luette et l’autre à l’extrémité de la lèvre supérieure. Si l’on ouvre seulement la moitié postérieure du palais, on parle de fente palatine touchant uniquement le voile du palais. Si l’ouverture ne concerne que la moitié de la lèvre, on parle de fente labiale incomplète. Tout comme pour votre parka à deux fermetures éclair, il existe une infinité de possibilités, de complètement fermée à complètement ouverte.
Aimez votre bébé de tout votre cœur et remerciez le ciel de vous avoir offert une si belle et parfaite petite vie. Lorsque vous aurez un moment, n’hésitez pas à contacter notre coordinateur d’équipe.
